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大发官方网址:这意味着肌萎缩侧索硬化症患者将眼睁睁地看着自己的功能退化和无助

时间:2022/9/14 12:11:54   作者:   来源:   阅读:11   评论:0
内容摘要:中国科学院院士、国家卫生与疾病人脑组织资源库学术委员会主任、复旦大学脑科学转化研究所所长段淑敏表示,许多疾病是人类所特有的。虽然可以创建一些动物模型,但它们无法模拟人体组织。它正在发育,所以研究脑组织很重要。“国家人类健康与疾病脑组织资源库”成立已有10年左右的时间,目前已收集了300多个脑组织,但没有一例是罕见病患者...

中国科学院院士、国家卫生与疾病人脑组织资源库学术委员会主任、复旦大学脑科学转化研究所所长段淑敏表示,许多疾病是人类所特有的。虽然可以创建一些动物模型,但它们无法模拟人体组织。它正在发育,所以研究脑组织很重要。

“国家人类健康与疾病脑组织资源库”成立已有10年左右的时间,目前已收集了300多个脑组织,但没有一例是罕见病患者。段树民说,蔡磊和其他肌萎缩性脊髓侧索硬化症患者捐献大脑和脊髓组织是一项壮举,有可能改写中国脑库的历史。

在媒体见面会的前几天,蔡磊到武汉会见了被授予“人民英雄”国家荣誉称号的张定玉。张定宇也是肌萎缩性侧索硬化症患者。他的腿有严重的肌肉萎缩。今年,他在走路时摔倒,折断了多根肋骨。

听了蔡磊的介绍,张定玉毫不犹豫地答应了捐脑和脊髓组织,并对这件事的意义非常肯定。据了解,在蔡磊的动员下,约有1000名ALS患者同意捐献大脑和脊髓组织。

ALS患者发病年龄较早,一般在30 - 60岁之间。很多人正值壮年,他们正处于事业的上升期,他们也是家庭的支柱。确诊后,大发官方网址.肌萎缩侧索硬化症患者的肌肉在短短几年内迅速萎缩,而他们的大脑是清醒的。这意味着肌萎缩侧索硬化症患者将眼睁睁地看着自己的功能退化和无助。

这是一种绝望的感觉,而治疗的进步可能是唯一的光明。这需要每个人的努力。如果我死了,不关心别人,可能永远都不会有突破。那真是没有希望了。给他人带来希望仍然是必要的,这样社会才会变得越来越好。”Cai Lei说。

目前,有两名渐冻人患者完成了遗体捐赠,遗体也被捐赠给医学院,成为“毛老师”(解剖医生对遗体捐赠者的荣誉称号)。

蔡磊和张定玉虽然病入膏肓,但他们非常幸运,有妻子的支持和无微不至的照顾。段瑞说,虽然ALS患者的生命可能非常有限,但如果他们用有限的时间去做很多有意义的事情,那么他们的生命就是完整的。


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